Lungenhochdruck „PAH“

Fortsetzung:

Hier berichte ich über die Lungenkrankheit "Pulmonale arterielelle Hypertonie-PAH" , die bei mir während der Chemo Therapie durch das Mittel Bleomycin entstanden ist.

Legende

Kapitel 1:Die Diagnose

Kapitel 2:Behandlung in der PH-Ambulanz UKMG

Kapitel 3:Zuhause

Kapitel 4: Stationärer Aufenthalt UKMG

Kapitel 5: Aktuelles 23.12.2018

 

Diagnostik und Therapie der pulmonalen Hypertonie.Europäische Leitlinien 2009

Weitere Informationen über den Lungenhochdruck "PAH".

 

Kapitel 1:Die Diagnose

 

Meine Krebserkrankung habe ich überstanden und die regelmäßigen Nachuntersuchungen verliefen positiv.

Mir gehts ganz gut.

Auf Anraten meines Urologen, Dr. Zillikens wird empfohlen auch mal die Lungen zu röntgen.

Gesagt getan. Ergebnis: Da ist mal wieder was!!! Es wird eine leichte Lungenfibrose festgestellt und ich sollte mich mal bei einem Lungenfacharzt vorstellen.

So lande ich dann zu einem ambulanten Termin am 02.07.2013 bei Dr. Schulte im Malteser KHS Bonn.

Er stellt fest, das ich eine durch "Bleomecin" verursachte Lungenfibrose habe. Da ich keine allzugrossen Probleme habe, wird auch nichts mehr unternommen.

Erst im Januar 2015, ich war eine Woche mit meiner Frau in der Türkei in Urlaub (Trainingslager Borussia MG), fing meine Atemnot an. Körperlich konnte ich kaum noch etwas unternehmen, jeder Schritt viel mir schwer.

Zurück aus dem Urlaub suchte ich direkt meinen Hausarzt auf, über den ich dann bei meinem Kardiologen landete, der mich mit Verdacht auf Herzinfarkt ins KHS einweisen wollte. So landete ich dann wieder in der Malteserklinik Bonn bei Dr. Schulte, zu einer weiteren Untersuchung im Malteser Krankenhaus Bonn.

Das Ergebnis der Untersuchung beim Lungenfacharzt kann noch nicht endgültig geklärt werden. Für den 7.April 2015 ist eine stationäre Aufnahme mit anschließender Lungenspiegelung geplant.

Abhängig vom Ergebnis dieser Spiegelung erfolgt dann die weitere Therapie.

Fakt ist auf jeden Fall, das ich ein absolutes Flugverbot habe.

Somit müßen wir leider unseren geplanten Urlaub in der DomRep absagen.

Dienstag, den 07.04.2015

Stationäre Behandlung im Malteser KHS Bonn, Lungenfachklinik.

Gegen 10:45 Uhr Aufnahme im KHS auf Station 1.4 ; 2-Bett Zimmer. Hans-Willi hat mich mit Christa und Marlies gefahren.

Kaum angekommen, holt mich bereits eine Schwester ab, die mich im Rollstuhl zum ärztlichen Eingangsgespräch bringt.

Frau Rüdig, Assistentin der Ärztin misst Puls, Blutdruck, Sauerstoffsättigung und EKG.

Diverse Fragebögen werden gemeinsam bzw. von mir alleine ausgefüllt. Anschliessend findet ein Aufklärungsgespräch mit Frau Dr. Hess zum morgigen Eingriff statt. Dann wieder zurück aufs Zimmer.

Mittagessen fällt heute aus. Gegen 13:00Uhr werde ich zum Kardiologen gefahren. Herzecho (Echokardiografie) wird gemacht.

Der Kardiologe DR. Sprang, ist ein sehr sympatischer Mensch. Wir unterhalten uns über Porsche, Toyota und Motorsport. Dann kommt er zum Wesentlichen. Er stellt fest, das die rechte Herzkammer mehr arbeiten muss als die linke. Grund dafür könnte ein von ihm festgestellter Lungenhochdruck=Pulmonale Hypertonie sein.

Gegen 14:00 Uhr kommt Frau Rüdig zwecks 6-minütigen Test zur Feststellung wie viel Sauerstoff ich benötige.

Sie schnallt mir einen 2 Ltr. Sauerstoffbehälter auf den Rücken, Schlauch in die Nase und wir marschieren los. Meine Sauerstoffsättigung liegt zwischen 88%-94%.

Trotz des Sauerstoffzulaufs habe ich noch immer eine sehr schwere Atmung und ich muss mehrere Pausen einlegen. Es kommt mir vor, als hätte man mir einen Gürtel um die Brust zugezogen.

Frau Rüdig bricht den Test ab. Sie meint, das die Atemnot nicht nur ein Sauerstoffthema sei.

Am Nachmittag werde ich dann zum CT-Lunge gebracht.

CT ohne Kontrastmittel, weil Kreatininwert über 2,0 liegt. Es werden sogenannte Schichtaufnahmen gemacht. Das Ergebnis teilt mir die Stationsärztin später mit.

Es liegt keine Lungenembolie vor. Es muss eventuell noch eine Herzkatheder Untersuchung der rechten Herzkammer durchgeführt werden.

Das waren schon eine ganze Menge an Untersuchungen am ersten Tage.

Mittwoch, den 08.04.2015

Gegen 10:15 Uhr wurde ich zur Lungenspiegelung (Bronchoskopie) abgeholt.

Die Untersuchung findet nicht wie ich gedacht habe im OP sondern in einem Raum im EG Bereich statt.

Zugang wurde gelegt, der OA, der die Untersuchung durchführen soll stellt sich vor und los gehts. Ich bekomme eine Beruhigungsspritze und merke ab da nichts mehr. Ich werde im Bett auf dem Flur wach und habe absolut von der Spiegelung nichts mitbekommen.

Keinerlei Nachwirkungen vom Eingriff ausser ein wenig Husten. Nun warte ich auf die Ergebnisse der Spiegelung, die ich am Donnerstag vom Stationsarzt erhalten soll.

Donnerstag, den 09.04.2015

Schlechte Nacht gehabt, weil meine Borussen im DFB Pokal nach Elfmeterschiessen verloren haben.

Gegen 10:00 Uhr kommt die Stationsärztin mit einer Kollegin und informiert mich über den Ausgang der Lungenspiegelung. Es gibt diverse Entzündungen aber nicht Besorgnis erregendes. Es wurden wegen des Lungenhochdrucks keine Proben entnommen.

Für Freitag, den 10.04.2015 um 11:00 Uhr ist die Rechtsherz Katheter Untersuchung durch den Kardiologen Dr. Rang geplant.

Am Nachmittag wird nochmal eine Lungenfunktionsprüfung durchgeführt.

Nun habe ich frei und geniesse mehr oder weniger das herrliche Wetter.

Freitag, den 10.04.2015

Gegen 10:00 Uhr werde ich mit dem Bett in die 3. Etage gefahren, wo die Herzuntersuchung stattfinden soll. Dr. Rang begrüßt mich und meint, so jetzt müssen wir aus dem lahmen Porsche wieder einen Ferrari machen.

Es sind noch eine Ärztin und ein paar Helferinnen mit im Raum, die mit diversen Vorbereitungen zugange sind. Dr. Rang erläutert mir in aller Ruhe den Ablauf der Untersuchung.

Entgegen meiner Meinung wird der Katheter nicht in der Arm-oder Leistenbeuge eingeführt sondern am Hals. Dies sei der kürzeste Weg zur rechten Herzkammer.

Ich bekomme eine Betäubungsspritze und merke nichts mehr. Da ich kompl. unter sterilen Tüchern liege, kann ich auch nichts sehen.

Nach ca. 1 Std. ist alles erledigt und ich werde wieder aufs Zimmer gebracht.

Am Nachmittag informiert mich die Stationsärztin über den weiteren Verlauf der Behandlung.

Ab sofort bekomme ich 3x täglich Sildenafil 25mg Tabletten, die den Lungenhochdruck senken sollen.

Am Montag wird dann wahrscheinlich das Katheter Untersuchungsergebnis vorliegen. Auf jeden Fall soll am Montag auch noch mal eine Herzecho gemacht werden, um zu sehen, ob die Tabletten wirken.

Übers Wochenende soll ich mich schön erholen.

Samstag, den 11.04.2015

Toller Sieg der Mönchengladbacher Borussen gegen Dortmund mit 3:1.

Ansonsten nur relaxt und ein bisschen spazieren gegangen.

Sonntag, den 12.04.2015

Beim Frühstück fehlen die "Sildenafil 25mg Tabletten" zur Reduzierung meines Lungenhochdrucks. Ich reklamiere das bei der Schwester, die sich darum kümmern will.

Ich erfahre dann, das die Tabletten nicht mehr vorrätig sind und bestellt wurden. Vor Montag werden sie wohl nicht da sein.

So gehts natürlich nicht. Ich verlange nach einem Arzt.

Gegen Mittag kommt Chefarzt Dr.Schulte zu mir, der freundlicherweise für heute noch 3 Tabletten hat.

Ob ich schon besser Luft bekomme, fragt er. Was ich mit ja beantwortete. Dann sind wir auf dem richtigen Weg.

Am Montag wird ja nochmal ein Herzecho gemacht um den Lungenhochdruck zu prüfen.

Vorraussichtlich könnte ich am Nachmittag oder Abend bereits nach Hause gehen.

Montag, den 13.04.2015

Die Stationsärztin kommt schon recht früh am Morgen und klärt mich über die nächsten Schritte auf.

Es soll nochmal ein 6-minütiger Gehtest ohne Sauerstoff gemacht werden.

Ob am heutigen Tage das Herzecho stattfindet, ist nicht sicher.
Somit ist natürlich auch nicht sicher, das ich schon heute nach Hause komme.

Ich informiere die Ärztin darüber, das ich nur für Montag jemanden habe, der mich abholen kann.
Kein Problem meinte Sie, wir können Ihnen auch für Dienstag einen Taxischein ausstellen.

Am frühen Nachmittag mache ich mit einer Therapeutin den 6-minütigen Gehtest ohne Sauerstoff. Klappt sehr gut und es zeichnet sich ab, das ich keinen zusätzlichen Sauerstoff benötige.

Gegen 16:00 Uhr soll ich doch noch runter zum Herzecho. Ich gehe diesmal den recht langen Weg zu Fuß und alleine.

Chefarzt Dr.Schulte macht die Untersuchung

Am Dienstag, den 14.04.2015 werde ich dann entlassen.

Zuhause soll ich nicht mehr die Sildenafil von Revatio nehmen, sondern 1 x tgl. 20mg Tadalafil von Adcirca.

In ca. 2-3 Monaten soll ich zur Nachuntersuchung kommen.

Zuhause gehts mir am Anfang recht gut.Ich mache täglich einen kleinen Spaziergang durch den Garten.
Gegen Ende April wird meine Atemnot aber wieder schlimmer. Ich glaube, das die Adcirca Tabletten nicht so gut helfen wie die Sildenafil von Revatio.

Ich nehme Kontakt mit der behandelden Ärztin aus dem Malteser KHS Bonn auf und Frage nach einem Wechsel zurück zu Sildenafil.

Das wäre ok, wenn der Hausarzt diese Tabletten verschreiben würde. Sie glaubt jedoch nicht, das sich dadurch mein Zustand verbessern würde.

Seit dem 30.04.2015 nehme ich dann 3x tgl. 20 mg Sildenafil von Revatio.

In den folgenden Wochen werden meine Beschwerden immer größer.

 

zurück zur Legende


Kapitel 2:Behandlung in der PH-Ambulanz UKMG

Ich beschließe, einem Tipp eines Onkologen aus Mainz, Schwiegersohn unseres Weinlieferanten, nachzukommen.

Er hatte mir empfohlen, die PH-Ambulanz in der Uniklinik Giessen aufzusuchen. Da sitzen die absoluten Spezialisten.

Hier noch 2 aktuelle Videos über Pulmonale arterielle Hypertonie mit den Fachspezialisten aus der Uniklinik Gießen und auch anderen führenden PH-Zentren in Deutschland;

Die schwer zu deutende Atemnot
Diagnostik im Spezialzentrum

Ich besorge mir einen Termin und soll mich am 21.07.2015 in der PH-Ambulanz vorstellen.

Mein Nachuntersuchungstermin in der Malteser Klinik Bonn kommt leider erst zum 20.08.2015 zustande.

Am 21.07.2015 fahre ich dann mit meiner Ehefrau Christa ins 220 Km entfernte Giessen zur Uniklinik.

Es werden praktisch die gleichen Untersuchungen wie im Malteser KHS Bonn durchgeführt.

Das Bonner Ergebnis wird im Grunde bestätigt.

Zur weiteren Vorgehensweise, Medikation usw., soll ich im September 2015 für ein paar Tage stationär aufgenommen werden.

Am 20.08.2015 fahre ich ins Malteser KHS Bonn zur Nachuntersuchung.

Meine Lungenfibrose hat sich nicht verschlechtert aber der Lungenhochdruck ist geringfügig mehr geworden.

Meine Entscheidung eine weitere Meinung zu meiner Erkrankung in der Uniklinik Giessen einzuholen, wurde von Dr. Schulte und Dr. Rang gut geheißen.

Nun warte ich auf meinen stationären Termin am 09.09.2015 in der Uniklinik Giessen.

Mittwoch, den 09.09.2015

Stationäre Aufnahme auf der Station 2.1 Pneumologie in der Uniklinik Giessen.Mein Gewicht liegt bei 107,3 KG.

Am ersten und zweiten Tag werden viele der notwendigen Untersuchungen zügig durchgeführt.

Blutabnahme, körperliche Untersuchung, Ventilationsperfusionsszintigraphie , Spiroergometrie

Für Freitag, den 11.09.2015 ist dann noch die Rechtsherzkathederuntersuchung geplant.

Um 7:45Uhr werde ich abgeholt und in den Untersuchungsraum in der PH-Ambulanz gebracht.

Die RHK Untersuchung wird unter Leitung von Dr. Gall gemeinsam mit 2 angehenden Ärzten durchgeführt.
Die ganze Untersuchung dauert fast 2 Stunden.

Es wurde auch ein Inhalationsspray getestet, welches jedoch nicht hilft.

Nach der Untersuchung sagt mir Dr. Gall, das das Revatio-Sildenafil ab nächste Woche langsam ausgeschlichen werden sollte.

Montag: 3 Tabletten
Dienstag: 2 Tabletten
Mittwoch: 2 Tabletten
Donnerstag: 1 Tablette
Freitag: 1 Tablette
Samstag: 0 Tabletten

Anschließend sollte mit der neuen Medikation Macitentan (Handelsname Opsumit) begonnen werden.
Wichtig: Leberwerte müßen regelmäßig beim Hausarzt geprüft werden und an die Uniklinik gemeldet werden.
Außerdem sollte ich auch schon jetzt meine REHA in Heidelberg beantragen. Genehmigung bzw. freie Plätze gibt es dann in ca. 6 Monaten.
Vor Antritt der Kur sollte nochmal ein RHK durchgeführt werden.

Am Freitagnachmittag wird noch meine Lunge geröntgt, weil die Ärzte vermuten, das sich Wasser auch in der Lunge abgelagert hat.

Zur Prophylaxe gegen ein Lungenödem erhalte ich Antibiotika sowie Diuretika "Lasix". Das Wasser fließt nur so aus mir heraus.

Am Sonntag, de 13.9.2015 habe ich nur noch 100,4 KG Gewicht.

Am Montag werden 2 Gehtests mit und ohne Sauerstoff durchgeführt.

Ohne Sauerstoff schaffe ich 200 m bei einer Sauerstoffsättigung vo 82% und mit Sauerstoff gehts auf 240 m weit bei 84%.

Somit erhalte ich dann demnächst Sauerstoff für zuhause.

zurück zur Legende


Kapitel 3: Zuhause

Am Mittwoch, den 16.9.2015 werde ich entlassen und kann endlich nach Hause bzw. ins Krankenhaus Lendersdorf, wo meine Frau Christa stationär behandelt wird.

Zuhause werden erstmal die Sildenafil-Medis ausgeschlichen und am Montag, den 21.9.2015 beginne ich mit der Einnahme der neuen Medis "Macitentan-Opsumit". Schweineteuer sind die. 2.800,-€ für 30 Stück.

Die Firma Linde hat bereits am Donnerstag, den 17.9.2015 den fast 100 KG schweren Sauerstofftank angeliefert. Pro Tag soll ich für 8 Std. Sauerstoff tanken.

Alle 3 Wochen wird der Tank wieder aufgefüllt.

Die erste Zeit, ca. 2-3 Wochen nach Klinik Aufenthalt gehts mir ganz gut. Danach läßt meine Kraft wieder nach und jegliche körperliche Tätigkeit fällt mir schwer.

Zum Glück ist meine Frau wieder zuhause und obwohl Sie auch nach einem längeren KHS Aufenthalt noch nicht Gesund ist, unterstütz Sie mich kräftig. Danke mein Schatz

Nun haben wir bereits das Jahr 2016 erreicht und viele Dinge haben sich in den letzten Monaten ereignet.

Ich nehme nun schon seit mehr als 4 Monaten Opsumit (Mecitentan), die mir jedoch in keinster Weise Erleichterung bringen.

Nun machen mir auch noch meine Nieren zu schaffen.
Die Linke Niere ist soweit geschrumpelt, das sie nur noch knapp 17% Leistung bringt. Die Rechte Niere leistet wenigstens noch 87%.

Ausserdem sieht man auf der linken Niere etwas, was dort nicht hingehört

Für den 24.1.16 wurde ein neuer stat. Termin mit Herzketheder in Gießen geplant, den ich jedoch kurzfristig wegen Erkältung mit Fieber absagen mußte.

zurück zur Legende


Kapitel 4: Stationärer Aufenthalt UKMG

Nun gehts am 21.02.16 stationär nach Gießen.

Dort wird dann am Montag, 22.2.16 ein CT der Nieren mit Kontrastmittel durchgeführt um herrauszufinden was weiter mit den kaputten Nieren zu machen ist.

Dienstag gibt es dann den geplanten Rechtsherzkatheder.

Wie es dann weitergeht müßen die Ärzte festlegen.

2. Stationärer Aufenthalt in der Uniklinik Giessen

Sonntag, den 21.02.2016 Gewicht: 93,4 KG

Es ist mal wieder soweit.
Nachdem mein erster Termin im Januar wegen Erkaeltung verschoben wurde, bin ich seit heute wieder auf Station 2.1 Pneumo in der Uniklinik Giessen.
Ich habe mich dieses mal von einem Mietwagen bringen lassen, weil ich kaum mehr als 5 m laufen kann.
Ich bekomme Zimmer 107 direkt am Fenster. Zuerst alleine, dann kommt Herr Mangold als neuer Gast.
Ein Horst Struever Verschnitt.

Ich versuche mal wieder stundenlang ins Internet zu kommen, was aber mal wieder nicht funktioniert.
Ich habe Fabian tel. kontaktiert und der hat mir recht schnell geholfen. Internet laeuft.
Koffer auspacken, häuslich einrichten und abwarten wie es weitergeht.
Morgen frueh um 9:00 Uhr geht es schon zur CT Untersuchung der Nieren.

Der Stationsarzt legt mir einen Zugang fuer das CT und ich erlaeutere ihm, was mein Nierenarzt zum Thema CT m. KM gesagt hat.
Dr. Abalay, Stationsarzt will erst die Blutwerte abwarten und dann weiter entscheiden.
Die Stationsschwester informiert mich, das das CT wegen der hohen KREA Werte (2.6) abgesagt wurde.
Der Oberarzt sowie der Stationsarzt und Dr.Gall haben entschieden, das ein sogenanntes PET-CT gemacht werden soll.

pet-ctGenauere Info gibt es noch vom Stationsarzt.
Die genaueren Infos gabs dann auch vom Stationsarzt, der aber meinte, es werde nur ein PET ohne CT gemacht. Egal.
Dann kann ich jetzt fruehstuecken.

Dienstag, den 23.2.16 fuer 9:00 Uhr ist die PET Untersuchung angesetzt.

Ich werde in die Radiologie gebracht. Eine Assistentin erlaeutert mir den Ablauf der Untersuchung.
Ich muss 2 Becher mit irgendeiner Fluessigkeit trinken, dann kommt die Aerztin, die mich auch nochmal aufklaert und mir diverse Mittel spritzt.
Ca. 1 Std. muss ich liegen, damit das radioaktive Material sich im Koerper verteilt hat.
Dann geht es auf die Maschine, die die tollen Fotos von den hoffentlich nicht vorhandenen Tumoren machen soll.

Die Ergebnisse sollen ca. 1 Stunde nach der Untersuchung vorliegen.
Die eigentliche Untersuchung dauert ungefaehr 23 Min.
Um 12:30 Uhr bin ich wieder auf dem Zimmer und kann endlich fruehstuecken.

Mein linkes dickes Zehengelenk schmerzt. Wahrscheinlich ein Gichtanfall.
Ich frage mehrmals nach dem Stationsarzt wegen der PET/CT Ergebnisse sowie wegen der Gicht.
Keiner kommt. Echt schlampig, diese Art und Weise mit den Patienten umzugehen.
Angeblich kommt noch der Nachtarzt vorbei, um nach der Gicht zu schauen.


Fuer Morgen, 7:30 Uhr ist der RHK vorgesehen.

Um 21:00 Uhr kommt die Nachtschwester und fragt ob der Arzt schon dagewesen sei. Nein noch nicht.
Sie ruft ihn noch mal an.
Jetzt warte und hoffe ich wieder. 21:30 Uhr der Arzt ist da. Er verschreibt mir zuerst Aporinol, kann ich nicht vertragen und dann Voltaren.
Sind gut gegen Schmerzen besonders bei Gichtanfaellen.
Wollen wir hoffen, das es hilft.

Der Rechtsherzkatheder ist für Mittwoch, den 24.2.16 um 7:30 Uhr geplant.

Mittwoch, den 24.02.2016

Die Nacht war kurz aber ruhig.
Mein Blutdruck ist am heutigen Morgen mal wieder sehr niedrig.
Gegen 7:45 werde ich von Schwester Susi, Assistentin von D.Gall abgeholt.

Mit dem Rolli gehts abwärts in die PH-Ambulanz, in der der Rechtsherzkatheter durchgeführt wird.

herzkatheter

 

 

 

 

 

Schwester Susi beginnt mit den Vorbereitungen zur eigentlichen Untersuchung.
Büsserhemdchen anziehen, diverse Kontakte werden am Körper angebracht, Blutdruckmessgerät wird angelegt und dann kommt auch schon der Hauptakteur Dr. Henning Gall,Facharzt SP Pneumologie, der gleich mit der Untersuchung beginnt.

Wie die Untersuchung abläuft, kann man sich in dem kleinen Video Rechtsherzkatheter anschauen.

Dr. Gall und Schwester Susi sind ein wirklich gut eingespieltes Team.
Alles läuft Hand in Hand ab und jede einzelne Aktion wird erklärt.
Komplikationen sind eigentlich recht selten aber es gibt sie doch.

Beim einschieben des eigenlichen Katheters gab es ein Problem und der Katheter mußte nochmal herausgezogen werden.

Doch dabei gab es Probleme.
Dr. Gall muß einen kleinen Schnitt mit dem Skalpell machen und kann dann erst den Katheter heraus ziehen.

Was Dr. Gall und Schwester Susi dann sehen, haben beide in Ihrer langjährigen Herzkatheterpraxis noch nicht gesehen.

rhk-knoten3rhk-knoten2rhk-knoten1

In dem Katheter hat sich ein "Knoten" gebildet. "Wat et net all jit", würde der Rheinländer sagen.

Die Fotos wurden mir freundlicherweise von Dr. Henning Gall, Facharzt SP Pneumologie im UKGM Gießen zur Verfügung gestellt.

Ergebnisse der Untersuchungen:
Im Vergleich zu den Ergebnissen in 09/2015 deutliche Verbesserung insbesonders des PAP (VW mPAP42PAWP 14 HZV Fik 5,5 PVR 407 AVDO2 5,9)

Trotz dieser Verbesserung ist mein 6 Minuten Gehtest nicht so gut. Schlappe 105 m habe ich mit mehreren Pausen geschafft.
Das kann/muß besser werden.

Dr.H.Gall empfiehlt mir als zusätzliches Medikament "Iloprost-Ventavis" zum tgl. sechsmaligen inhalieren.

Am 29.02.2016 gehts wieder nach Hause.

Nächster PH-Ambulanz Termin ist am 06.05.2016.

Am Freitag, den 06.05.2016 fahre ich mit meiner Frau wieder mal zur ambulanten PH-Untersuchung.

Die üblichen Untersuchungen wurden gemacht. Eigentlich keine neuen Erkenntnisse.

Aufgrund diverser Nebenwirkungen (Geschmacksverlust, Schüttelfrost, Atembeschwerden usw.) wollte ich die 6x tgl. Ventavis Inhalation absetzen.

Auf anraten von Dr. Richter sollte ich aber nur die Inhalationen halbieren. Also nur noch 3x täglich snorkeln.

Da ich auch noch zuviel Wasser im Körper habe, welches unbedingt reduziert werden muß, soll ich versuchen ein Zielgewicht von 93 KG zu erreichen. Mein Gewicht beträgt 96,7 KG .

Diuretika werden erhöht. Ich nehme tgl. eine Xipamid 20mg zusätzlich. Wichtig ist natürlich noch die Rücksprache mit meiner Nephrologin, da ich ja auch noch eine Niereninsuffizienz habe.

Bis zum 21.06.2016 habe ich mein Gewicht auf 88,6 KG reduziert. Super Ergebnis.

So das wars von der ambulanten PH-Untersuchung.

Im Juni gehts erstmal in die Reha nach Heidelberg.

Die nächste ambulante PH-Untersuchung fand dann am 19.10.2016 in der Uniklinik Gießen statt.

Mein tolles Gewicht habe ich gehalten. Exakt 89,5 KG. Das ist sehr gut. Zusätzliche Wassertabletten brauche ich eh keine mehr zu nehmen.

Die üblichen Untersuchungen wurden gemacht.

Mein laborchemischer Marker der Herzbelastung (BNP) war mit 1459 pg/ml noch deutlich erhöht. Im Vorbefund vom Mai 2016 allerdings deutlich erniedrigt (Vorwert: 2006 pg/ml). Der sPAP von 62 mmHg ist im Vergleich zum Mai 2016 nahezu stabil geblieben.

Also alles im Lot.

Für Januar 2017 ist der nächste Rechtsherzkatheder sowie eine HR-CT Untersuchung der Lunge geplant.

Termin stationäre Aufnahme: Dienstag, den 24.01.2017. Gießen ich komme.

 


Heute schreiben wir Montag, den 09.01.2017.

Das neue Jahr ist schon mehr als eine Woche alt. Die Zeit rast davon.

Sylvester haben wir wieder mit unseren Kindern und einigen guten Freunden im Partykeller gefeiert. Lecker Essen und lecker trinken und um 0:00 Uhr ein paar Böller gezündet.

Vorgenommen für 2017 haben wir uns nichts. Wird ja eh nicht eingehalten.

Zur Zeit fühle ich mich ganz gut und mache nun auch wieder regelmäßig Gymnastik und Hanteltraining.

Der Ergometer kommt in den nächsten Tagen mit dazu.

Am Mittwoch, den 04.01.2017 haben ich mit meinem Sohn Fabian und dessen Freund Daniel einen Ausflug in die Eifel zur Burg Vogelsang gemacht. War ein sehr schönes Erlebnis.

Heute Nachmittag war ich mit meinem ältesten Sohn Alex bei dem Förderverein für krebskranke Kinder e.V. in Bonn.

Alex, der im Dezember 2016 seinen 40. Geburtstag feierte, hatte anstatt Geschenke für sich zu einer Spendenaktion für die krebskranken Kinder aufgerufe. Tolle Idee.

Alex konnte dem Förderverein € 1.630,00 überreichen.

3.Kw 2017

Mein Hanteltraining nimmt mittlerweile regelmäßige Formen an.

Fast täglich trainiere ich eine halbe Stunde mit 2 Hanteln von je 1,5 Kg meinen Oberkörper.

Auch das Ergometertraining läuft ganz gut. Konnte mich zeitmäßig schon steigern.

Nächste Woche Dienstag solls ja nach Gießen in die Uniklinik gehen. Taxischein habe ich bei der GKV eingereicht, doch die Genehmigung macht Probleme. Wieso  ich nicht in eine nahe gelegene Klinik fahre? Der med.Dienst wird das jetzt wohl klären.

Schauen wir mal.

Letzte Woche habe ich Kontakt mit dem Linde Reisebüro aufgenommen um abzuklären inwieweit ich in Italien im geplanten Urlaub mit Sauerstoff versorgt werden kann. Eigentlich kein Problem. Leider können die mir nicht garantieren, welches System am Urlaubsort zur Verfügung gestellt wird. Meinen tragbaren Stroller kann ich somit wohl vergessen.

Das Reisebüro schlägt für Hin-und Rückfahrt einen tragbaren Konzentrator vor.

Die Kosten für das Ganze belaufen sich auf ca. 866,-€. Das Reisebüro klärt nun mit der GKV ab, ob diese die Kosten übernimmt.

Hoffentlich. Wir hätten wirklich mal wieder einen Urlaub bitter nötig.

 

Klinikaufenthalt Uniklinik Gießen, Pneumologie, Station 2.1 Zimmer 105 vom 24.01.2017 – 27.01.2017

Um 7:30 Uhr fahre ich von Nörvenich los. Mit meinem eigenen Auto, weil die GKV Actimonda meinen Taxischein nicht genehmigt hat.

In der Nacht zum Dienstag hat’s geschneit, aber die Straßen sind frei.

Gegen 9:45 Uhr komme ich in Gießen an.

Anmeldung geht flott und um 10:10 Uhr bin ich schon auf Station 2.1.

Da läßt man mich erst mal 25 Min. warten.

Dann geht’s auf Zimmer 105. Bett am Fenster, Bettnachbar Angelo aus Salerno.

Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung wird gemessen. 129/70/86 und 86%.

Ich werde noch an den Sauerstoff angeschlossen und zack ist meine Sättigung bei 94%.

Gewicht wird noch gemessen: 91,7 Kg.

Dann kommt die Stationsärztin Frau Halim zur Blutabnahme. Anschließend Untersuchung und diverse Fragen zu meinem Krankheitsverlauf.

Am Mittwoch wird CT gemacht und am Donnerstag RHK.

Mittagessen kommt und anschließend geht’s zur Lufu.

Danach versuche ich wieder mal in das WLAN zu kommen. Funktioniert nicht.

Gegen 15:30 Uhr werde ich schon zum Abdomen CT abgeholt.

Um 19:00 Uhr gibt’s eine Heparinspritze und die Info für Morgen 8:00 Uhr CT-Lunge und 11:00 Uhr Sonographie. Es geht also zügig weiter.

Nachteil, ich muss bis 11:00 Uhr nüchtern bleiben. Kein Frühstück.

Mittwoch, den 25.1.2017

Die Nacht war ganz ok. Kurz vor acht wird Blutdruck usw. gemessen. Dann werde ich abgeholt zum Lungen-CT.

Um 9:00 schon erledigt. Wieder aufs Zimmer und versuchen ohne Frühstück bis 11:30 durchzuhalten.

Gegen 10:45 werde ich abgeholt. Vor dem Sonoraum warte ich. Noch eine Patientin vor mir. Es dauert und dauert.

Dann kommt der Arzt und fährt mich in den Untersuchungsraum. Er muss nochmal kurz weg mit einem Kollegen. Ich warte. Endlich geht’s los.

Der Arzt kann nichts feststellen, was ihm Sorge bereiten würde. Ich sollte doch mal den OP-Bericht der Urologie anfordern, um festzustellen, ob bei der damaligen OP an der li Niere etwas weggenommen wurde.

Der OP Bericht liegt mittlerweile vor. Kein Hinweis, das an den Nieren etwas gemacht wurde.

Um 13:30 gibt’s endlich ein leckeres Frühstück. Ich trinke sogar 3 große Tassen schwarzen Kaffee.

Die Stationsärztin erkundet sich nach meinem Wohlbefinden. Alles ok. Sie bringt mir gleich noch den Aufklärungsbogen für den morgigen RHK vorbei.

Nichts Neues mehr an diesem Tag.

Donnerstag, 26.01.2017

Die Nacht war wieder ganz ok.

Gegen 8:00 das übliche Ritual. Blutdruck usw. messen. Der Puls ist mit 48 etwas niedrig. Wird nochmal händisch nachgemessen. Er liegt nun bei geschätzten 55.

Nach einem leckeren Frühstück, werde ich überraschenderweise zum 6-Minut Walk abgeholt.

Ich schaffe 175 mtr. Na ja, ganz ok für mich. Beim letzten Walk in der Reha Heidelberg schaffte ich 240 mtr.

Gegen 11:30 besucht mich Dr. Richter, der heute Mittag den RHK durchführt.

Er bietet mir einen Test mit einem neuen Inhalationsship für meinen Ventavis Inhalator an, der kürzere Inhalationszeiten haben soll.

OK, wird während des RHK getestet. 

Mittagessen fällt aus. Um 12:45 soll ich eigentlich abgeholt werden aber es verzögert sich bis kurz vor zwei Uhr.

Schwester Susi holt mich ab und um 14:15 beginnt der RHK. Schwester Susi und 2 Assistenten (davon eine weibliche). Alles läuft nach Plan.

Schmerzen keine. Der Monitor fällt mal aus aber funktioniert kurze Zeit später wieder.

Ich inhaliere mein Iloprost mit dem Goldchip, aber ich bin der Meinung, dass die Inhalationszeit länger als mit dem normalen Chip ist.

Dr. Richter meint, dass dann der Goldchip nicht in Frage kommt.

 Gegen 16:00 ist der RHK fertig. Dr. Richter wird seinen Befundbericht noch heute fertig schreiben und mit dem Chef besprechen. Eventuell erhalte ich noch ein anderes Medikament, denn Dr. Richter meint, man könnte noch was machen.

Wegen meiner offenen Fragen informiert er OA Dr. Henning Gall, der morgen auf Station 2.1 kommen soll um mit mir den Befund und die offenen Fragen zu besprechen.

So jetzt habe ich Hunger und freue mich auf ein leckeres Abendessen.

Freitag, den 27.01.2017

Lecker Frühstück.

Anschließend mache ich noch einmal einen 6-Minuten Gehtest diesmal mit 5 Liter O2.

Ich schaffe etwas mehr wie gestern nämlich 204 m.

Gegen 9:30 kommt OA Dr. Gall und Stationsärztin Halim.

Mein Zustand hat sich weder verbessert noch verschlechtert. Das Inhalieren mit Ventavis hat angeblich nichts gebracht. Ventavis soll ich langsam ausschleichen und in ca. 2-3 Monaten erhalte ich dann noch zusätzlich Adempas.

Ich sagte Dr.Gall das ich der Meinung bin, das die Iloprost Inhalation mir doch etwas gebracht hat.  Dr. Gall meinte, dies hänge damit zusammen, das das Inhalieren wie ein Atemtraining wirkt. Ich soll zuhause Atemgymnastik machen, die Dr. Gall mir dann auch verschreibt .

Zum Thema Sauerstoff soll ich weiterhin bei Ruhe und Anstrengung 3 Liter/16 Std. nehmen.

So nun kann ich den Koffer packen und dann gehts runter zum Parkhaus. Ein recht langer Weg bis dorthin.

Ich stecke meine Parkkarte in den Automaten, der 25,-€ anzeigt und ich will bezahlen. Habe aber nur 20,-€ bar dabei. Kein Problem, dann zahle ich halt mit Karte.

Denkste. Die Parkautomaten nehmen nur bares an.

Also mache ich mich auf den Weg zurück ins Klinikum und suche den Geldautomaten. Geld gezogen und dann wieder den beschwerlichen Weg zurück zum Parkhaus.

Mit Müh und Not erreiche ich das Auto, bin völlig erschöpft aber doch glücklich, das es nach Hause geht.


Schnell ist der Alltag wieder eingezogen.

Ich beginne damit, meinen Schwerbehindertenantrag von 2015 mit den neuesten Daten zu füllen um diesen dann als Änderungsantrag einzureichen.

Seit dem Erstantrag haben sich schon einige Dinge verschlechtert. Bin mal gespannt auf das Ergebnis der Prüfung.

Mittwoch, der 08.02.2017

Ich habe meinen ersten Termin bezüglich "Krankengymnastik-Atemtechnik" bei meinem Physiotherapeuten.

Es fand ein ausführliches Anamnese Gespräch statt und in der nächsten Woche starten wir dann mit der eigentlichen Arbeit an meinem Körper.

Mittwoch, der 15.02.2017

Heute habe ich meinen ersten Termin beim Physio.

Triball Test gemacht, anschließend Faustübung Einatmen und dann in Faust ausatmen.

 

 

Die Übung mit der Faust soll ich zuhause jeden 2. Tag machen.

Dann Durchblutungsübung für die Lungen. Auf dem Rücken liegen von den Füßen zum Kopf in abschüssiger Lage. Die Durchblutung der Lungen bis in die Lungenspitzen wird damit besser ermöglicht.

Dann Sichellage (auf dem Rücken) des Körpers und versuchen in den Torax ein-und auszuatmen.

Dann mit Betttuch um den Torax Ein-und Ausatmungsübung.

Zum Schluß nochmal den Triball Test.

Die ganzen Übungen kann ich natürlich zuhause auch in Eigenregie durchführen.

Nächster Physio Termin am Freitag, den 24.2.17

Am 16.02.2017 erhielt ich erstaunlicherweise schon den schriftlichen Bescheid meines Schwerbehindertenantrages auf Erweiterung aG.

Natürlich wurde der Antrag abgelehnt, weil angeblich keine wesentliche Veränderung meines Gesundheitszustandes seit Erstantrag festzustellen sind.

Ich habe natürlich Einspruch eingelegt. Die Begründung werde ich noch nachreichen.

Seit dem 28.01.2017 bin ich dabei die Iloprost Inhalation zu reduzieren. Klappt ganz gut jedoch merke ich, das sich mein körperlicher Zustand verändert.

Ich fühle mich von Tag zu Tag schlechter.

Beim Gehen schaffe ich mal gerade noch ca.5 Meter dann muß ich Pause machen. Beim Treppensteigen ist Pause bereits nach 2 Stufen angesagt.

Am 19.03.2017 inhaliere ich zum letzten Mal. Ich packe das ganze Ventavis Equipment zusammen und freue mich auf das neue Medikament Adempas (Riociguat).

Donnerstag, den 23.03.2017

Auf gehts nach Gießen in die PH-Ambulanz. Ich habe für die Mitarbeiter der Ambulanz als Dank für Ihre Arbeit ein kleines Paket mit süßen Sachen mitgenommen.

Um 10:00 Uhr bin ich pünklich da. Die Untersuchungen laufen erstaunlicherweise recht zügig ab. Um 12:00 Uhr ist schon alles fertig.

Blutabnahme, Blutdruckmessung,EKG, LUFU, Herzecho, Überprüfung wieviel Wasser im Körper ist.

Im Wartebereich lerne ich zufälligerweise eine junge Frau kennen, die mich aus dem Internet Facebook kennt. Grisua von Drachenhausen (Monika). So klein ist die Welt.

Gegen 12:45 Uhr habe ich dann das Arztgespräch mit Frau Dr. N. Sommer.

Meine Lungenfunktion hat sich verschlechtert, alles andere ist  gleich geblieben. Ich informiere Frau Dr.Sommer über die Pläne von Dr. Gall, Ventavis abzusetzen und ab heute die Adempas Medikation zu beginnen.

Frau Dr.Sommer hält Rücksprache mit Dr. Gall. Ergebnis: Ich soll wieder Ventavis inhalieren. Anscheinend hat das Inhalieren doch etwas gebracht.

Diese Quälerei hätte man sich auch sparen können. Insbesonders deswegen, weil ich Dr.Gall gesagt habe, das mir das Inhalieren immer gut getan hat.

Also wird ab dem 24.03.2017 wieder inhaliert.

Wegen meines doch zu hohen Wassers im Körper (Beine, Füße) soll ich zusätzlich täglich eine 10Mg Xipamed nehmen um das Wasser zu entsorgen.

Nächster Termin ist am 03. Mai 2017.

Sollte es mir schlechter gehen, dann direkt melden.

Freitag, den 24.03.2017

Herr Huneke von der Fa. VentaPlus bringt mir neue Membranen und Pipetten für das Inhalationsequipment vorbei und um 16:00 Uhr starte ich mit der ersten Inhalation.

Herr Huneke meinte, das ich bei tgl. dreimaliger Inhalation relativ schnell eine Besserung spüren würde.

Am Freitagnachmittag inhaliere ich dann zum erstenmal wieder Ventavis. Beginnen soll ich mit 3 Inhalationen täglich.

Ich bin guter Hoffnung, das das Medikament meinen Zustand wieder verbessern wird.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Heute haben wir Dienstag, den 11.04.2017 und mein Zustand hat sich tatsächlich seit Wiedereinnahme von Iloprost (Ventavis) wesentlich verbessert.

Ostersamstag der 15.04.2017  Der Briefträger bringt mir einen Brief vom Schwerbehindertenamt. Schöne Grüße aber wir konnten ihrem Widerspruch gegen den Bescheid vom 16.02.2017 nicht abhelfen. Ich hatte es mir fast gedacht.

Die trauen sich wohl nicht zu entscheiden und haben meinen Antrag zur weiteren Bearbeitung an die Bezirksregierung nach Münster geschickt. Also weiter warten auf eine Entscheidung. Schauen wir mal.

Leider hat sich mein Zustand wieder etwas verschlechtert ohne genau zu wissen, woran es liegt. Ich denke, das es auch mit dem Wetter zusammenhängt. Kalt, nass, wenig Sonne, da fehlt mir etwas.

Am Samstag, den 23.4.17 habe ich zum erstenmal seit fast 2 Jahren wieder unsere Gartensauna genutzt. Dr. Gall hatte mir bei meinem letzten Besuch im Januar grünes Licht für einen Saunabesuch gegeben.

Ich habe bei meinen 3 Gängen keinerlei Probleme verspürt. Das kann wiederholt werden.

Seit Sonntag gehts mir auch wieder besser.

Der April neigt sich langsam dem Ende zu und zeigt sich noch mal von seiner kalten und nassen Seite. Es wird Zeit, das sich der Frühling endlich von seiner warmen Seite zeigt.

Mittwoch, 03.Mai 2017

Der nächste ambulante Termin im PH-Zentrum Gießen.

Die üblichen Untersuchungen laufen zügig ab. Kaum Veränderungen bei meinen Laborwerten. Ich soll auf jeden Fall versuchen, mein Gewicht (93,3kg) weiter zu reduzieren auf ein "Trockengewicht" von 87-88kg.

Zu meiner tgl. 50mg Toramesid soll ich wieder tgl. 1x Xipamed 20mg nehmen.

Für den 07.August 2017 ist ein stationärer Aufenthalt geplant zur invasiven Verlaufskontrolle der pulmonalen Hypertonie.

Beim Abschlußgespräch mit Dr.Tello wurde auch vereinbart, das mir eine Verordnung für einen stationären Sauerstoffkonzentrator ausgestellt wird, damit ich auch einmal flexibel über Nacht meine Kinder besuchen kann.

Dies ist mir ja heute nicht möglich, da ich ja nur einen großen Flüssigsauerstofftank habe. Ausser Haus nehme ich den kleinen tragbaren Stroller mit, der aber ja nur für ca. 6 Std. ausreicht.


Wonnemonat Mai.

Der Frühling lässt noch lange auf sich warten. Mitte Mai wird es dann jedoch richtig warm. Endlich wieder in der Sonne sitzen, neue Blumen im Garten pflanzen, alles auf Hochglanz bringen und endlich das schöne, warme Wetter genießen. Auch der Pool läd schon wieder zur Abkühlung ein.

Unser gemeinsamer Urlaub an der Adria Italien rückt auch immer näher.

Die Sauerstoffregelung meines Lieferanten Linde habe ich mit dem zuständigen Reisebüro geklärt und die Kosten wurden kpl. von der GKV übernommen.

Milano Marrittima Hotel Franca wir kommen.


Endlich ist es soweit. Wir starten in den 2.wöchigen Urlaub nach Italien. Meine Frau, ihre Schwester und mein ältester Sohn fliegen ab Köln nach Bologna und dann mit dem Shuttlebus nach Milano Marittima ins Hotel.

Mein jüngster Sohn und ich ich fahren vollgepackt mit dem Auto. Recht Anstrengend, aber wir fahren gemütlich über die Schweiz und erreichen nach knapp 12 Stunden unser Ziel. Leichter Regen begüßt uns.

Wie immer ein toller Blick von unserem Hotelzimmer auf den Hafen von Cervia und die Adria. Sauerstoff ist schon auf dem Zimmer. Danke an das Linde-Reisebüro.Alles super geklappt.

Dann kann der Urlaub ja beginnen. Jeden Tag über 30° und fast nur Sonne. Was will man mehr.

Das italienische Essen von Koch Severino im Hotel war mal wieder Spitze.

  

 

 

 

 

Rundherum war es zwar sehr anstrengend, Weg zum Strand und zurück, aber dank der Hilfe meiner lieben Frau Christa und auch der anderen hat es gut funktioniert.

Nach 14 Tagen wieder zuhause bei garnicht so schlechtem Wetter konnten wir uns dann erstmal vom Urlaub erholen.

Ich konnte auch endlich bei fast 24° Wassertemperatur unseren Pool nutzen und bin auch erstmal seit mehr als 2 Jahren ein paar Bahnen geschwommen.

Der Alltag ist wieder eingekehrt, mein Gewicht ist zu hoch, erholt hab ich mich langsam auch wieder und wir schauen nach vorne.


Am 07. August 2017 habe ich meinen nächsten stationären Aufenthalt in der Uniklinik Gießen.

Meinen Kostenübernahmeschein für die Taxifahrt nach Gießen habe ich zwecks Genehmigung zu meiner GKV geschick. Bin ich mal auf das Ergebnis gespannt. Heute habe ich auch noch einen Termin zur Vorstellung in der PH-Ambulanz der Uniklinik Köln für den 06.Dezember 2017 vereinbart. Ich möchte mich dort einmal vorstellen um eventuell von Gießen nach Köln zu wechseln. Die Fahrerei nach Gießen (225KM) ist schon recht anstrengend. Schauen wir mal.


Gestern am 26.7.2017 hab ich meinen Regeltermin beim Nephrologen wahrgenommen. Keine Verschlechterungen festgestellt. Ich habe zwar wieder etwas mehr Wasser im Körper das ich mit einer zusätzlichen Xipamed 10mg tgl. bearbeiten soll.

Bezüglich meiner Polyneuropathie an den Füßen, die ich ja zur Zeit mit 2x tgl.Pregabalin behandle, könnten meine Nieren eine Erhöhung auf 3x 50mg tgl. vertragen. Hierzu werde ich meinen Neurologen befragen.

Meine Laborwerte waren gegenüber den letzten kaum verändert.


Donnerstag, den 3.August 2017

Mein Zustand geht rauf und runter und ich denke, das das mit dem Wetter zusammenhängt. Heute Morgen hatten wir eine Temperatur von 21° und eine Luftfeuchtigkeit von 97%.

Ich versuche jedenTag im Garten etwas zu gehen, was mir aber leider zum Teil sehr schwer fällt.Wenns nicht mehr geht, setze ich mich, bewundere unseren Garten und lass den lieben Gott einen guten Mann sein.


Am kommenden Montag fahre ich mal wieder für ein paar Tage stationär in die Uniklinik nach Gießen.

Meine GKV hat mir heute nochmal bestätigt, das mein Taxi Beförderungsschein nicht genehmigt wird.

Begründung: Die Uniklinik Gießen ist nicht das nächstgelegene KHS. Ich müßte nach Köln. OK, kannste nix machen. Die Kosten für eine Hin u. Rückfahrt nach Köln erhalte ich aber als Ersatz von der GKV und das ist ok für mich.

Trotzdem werde ich dieses Thema nochmal bei Dr.Gall ansprechen.

Habe schon mal meine Medikamente für den stationären Aufenthalt zusammengestellt. Fragen an die Ärzte aufgeschrieben und Arztbriefe zusammengestellt.

Gießen kann kommen.

Montag, den 07.08.2017

Um 7:45 Uhr werde ich nach Gießen gebracht, wo ich kurz nach 10:00 Uhr ankommen. Anmeldung wie immer schleppend. Auf der Station 2.1 angekommen teilt man mir mit, das ich gleich meinen ersten  Termin "Linksherzecho" habe.

Das geht ja mal wieder sehr zügig.

Ich beziehe mein Zimmer 109 Bett am Fenster und dann werde ich zum Linksherzecho abgeholt.

Ergebnis sieht ganz gut aus.

Um 14:30 Uhr gehts zur LUFU. Ich treffe Schwester Susi auf dem Flur, die mir mitteilt, das ich morgen früh um 8:00 Uhr meinen RHK habe. Es läuft alles wie am Schnürchen.

Auf dem Zimmer zurück, packe ich erstmal meinen Koffer aus.

2 junge Damen machen die Erstaufnahme mit den üblichen Fragen und Untersuchungen.

Am späten Nachmittag wird auch das zweite Bett im Zimmer belegt. Thomas aus dem Taunus. Ihm hat man eine Remodulin Pumpe eingesetzt.

Der erste Tag geht zu Ende.

Dienstag, den 08.08.2017

Gegen 7:45 Uhr werde ich von Schwester Susi zum RHK abgeholt.

Dr. Manuel Richter startet um 8:20 Uhr mit seiner Arbeit. Alles läuft gut. Während des RHK kommt ein Nephrologe und macht Ultraschall der Nieren.

Meine Rechtsherzwerte sind nach Aussage von Dr.Richter etwas schlechter geworden. Das könnte aber auch an meinen derzeitigen Herz-Rhytmus Störungen liegen.

Dr.Richter schlägt vor noch die Wirkung von Adempas zu testen. Wird gemacht, nochmal eine Stunde länger ausharren. Leider hat der Test nicht weitergeholfen. Adempas bring bei mir nichts.

Ein zweites Mal kommt der Nephrologe und ultraschallt meine Nieren.

Wegen der wechselnden Herzfrequenzen ordnet Dr.Richter ein Langzeit EKG an.

Um 11:45 Uhr bin ich wieder auf dem Zimmer. Susi besorgt mir noch einen frischen Kaffee. Jetzt kann ich erst mal in Ruhe frühstücken.

Ich rufe Christa an und berichte über den RHK. Danach etwas schlafen.

Ich werde unsanft geweckt und abgeholt zum Rechtsherzecho. Irgendwie fühle ich mich garnicht gut.

Beim Rechtsherzecho wird festgestellt, das ich sehr starke Abweichungen in der Pulsfrequenz habe (70-150).

Dr.Richter wird gerufen. er teilt mir mit, das mein Kaliumwert auf 2,5 abgesackt sei. Sofort nehme ich eine leckere aufgelöste Kalium Brausetablette und dann gehts aufs Zimmer.

Puls bei 150. Noch eine zweite Kalium Tablette und langsam beruhigt sich wieder alles.

Die Nacht läuft gut ab.Zum Schlafen habe ich ein Baldrian Dragee genommen.

Mittwoch, den 09.08.2017

Ich fühle mich wieder besser. Lecker Frühstück, vorher noch eine Blutabnahme.

Kaliumwerte wieder im Normbereich 3,5.

Dr.Abbabay von der Station 2.1 hat meine Medis etwas umgestellt.

Morgends: Toramesid 50mg  1x, Xipamed 10mg  1x, Pregabalin 25mg  1x

Mittags:      Toramesid 10mg  2x, Xipamed 10mg 1x, Opsumit 10mg  1x, 

Abends:      Pregabalin 25mg  1x

Kalium, Novaminsulfon und Prednisolon nach Bedarf.

Tagsüber 6x Inhalation Iloprost Ventavis 2,5.

Gerade beim Mittagessen werde ich zum Rechtsherzkatheter 2.Versuch abgeholt.

Diesmal sind die Werte ok und vergleichbar mit denen von der letzten amb.Untersuchung im Mai. Ich treffe noch Schwester Barbara Zenke. Kurzer Plausch.

Auf dem Zimmer warte ich immer noch auf den Arzt wegen Nadel ziehen und 24 Std.EKG. Der Verband am Hals wurde bereits entfernt. Wunde  sieht gut aus.

Dr.Abbabay war da und teilt mir mit, das das EKG am Donnerstagmorgen angebracht wird und die Nadel wird gleich gezogen. Am Freitag darf ich dann nach Hause.

Am Nachmittag besucht uns Herr Hunneke von Ventavis, der auch meinen Bettnachbarn Thomas betreut.

Herr Hunneke teilt mir mit, das er er mir am Freitag Nachmittag den neuen Iloprost Vernebler bringt. Das ging ja schnell.

Donnerstag, den 10.08.2017

Die Nacht war mal wieder sehr unruhig trotz Baldrian. Nach dem Frühstück werde ich zum 24 Std.EKG abgeholt.

Mein Bettnachbar darf nach Hause. Am Nachmittag kommt nochmal Dr. Abbabay vorbei. Gehtest ist angemeldet, Kreatininwert bei 2,2. Ich sollte auf jeden Fall noch mehr trinken.

Mein Gespräch mit Dr. Gall findet entweder heute oder morgen statt. Am Freitagnachmittag, wenn der neue Vernebler da ist, kann ich nach Haus.

Freitag, den 11.08.2017

Die Nacht war einigermaßen ok. Beim Frühstück wird das 24 Std. EKG abgeklemmt.

Gegen 9:30 Uhr holt mich eine Physiotherapeutin zum 6-Min. Gehtest ab.

Satte 113 mtr. schaffe ich dieses mal. Es wird immer schlechter mit dem Ergebnis.

Um 10:00 Uhr kommt Dr. Gall zum Abschlußgespräch. Alle Fragen werden abgearbeitet.

Meinen nächsten Termin für die PH-Ambulanz soll in ca. 10-12 Wochen sein. Ich soll auch an diesem Tage die Lungenfibrose Ambulanz besuchen.

Termin steht:  13.11.2017  ca. 10:30 Uhr.

Um 17:00 Uhr trifft Herr Hunneke ein. Test und Erklärung des neuen Verneblers und anschließend gehts nach Haus.

Pünktlich zum Anpfiff des Pokalspiels RW Essen : Borussia MG (1:2)  bin ich zuhause.

 


Samstag, den 12.08.2017

Der Alltag kehrt wieder ein.

Am Dienstagabend habe ich in der Küche eine Synkope .

Ich finde mich plötzlich auf dem Boden liegend wieder, als mich meine Frau ansprach. Wo bin ich denn hier gelandet. Erstmal liegen bleiben, Blutdruck, Puls und Sauerstoffsättigung messen. Alles im grünen Bereich. Mein Sohn und meine Frau helfen mir beim aufstehen. Keine Verletzungen alles ok.

Ich habe noch gemerkt, das es mir etwas schummrig vor Augen wurde und dann lag ich auch schon da.

Ein Schreck in der Abendstunde.


Ich warte ja noch immer auf die Verordnung aus Gießen für einen Sauerstoffkonzenrator damit ich auch mal kurzfristig ohne große Planung bei meinen Kindern oder bei Freunden übernachten kann.

Dies ist ja mit dem kleinen Stroller nicht möglich.

Besprochen hatte ich das am 03.05.2017 bei meinem Ambulanztermin in Gießen mit Dr.Tello.

Leider ist das nich mehr so einfach, das die GKV ein solches Rezept akzeptiert. Das habe ich dann im Juli mit meiner GKV abgeklärt.

Ich brauche eine ärztliche Verordnung und ein pers. Begründungsschreiben. Dieses Schreiben habe ich dann auch an die PH Ambulanz mit einem Anschreiben versendet, um dann während meines stat. Aufenthaltes im August zu besprechen, wie es weitergeht.

Das ist leider in die Hose gegangen.

Ich habe dann am 15.8.17 nochmal eine Mail an Dr.Gall geschickt und es hieß, das ich einen sogenannten Demandtest machen muß. Am Donnerstag, 17.8.17 erhielt ich einen kurzfristigen Termin für Freitag ,den 18.8.17.

Auf nach Gießen. Demandtest gemacht war aber nicht so erfolgreich. Da ich ja in erster Linie ein zusätzliches Gerät zum übernachten brauche, welches im Dauerflow 3Ltr. O2 produziert, stell mir Dr. Gall eine entsprechende Verordnung auf.

Nun kann ich guter Dinge wieder heimfahren und warten, bis die GKV meinen Antrag genehmigt.


Seit Freitag, den 11.8.17 benutze ich ja den neuen Vernebler "Breelib"

zur Inhalation meiner Ventavis-Iloprost Medizin.

 

 

 

 

 

Die Medikation 6x täglich ist gleich geblieben jedoch die Geschwindigkeit der Inhalation hat wesentlich zugenommen. Damit wirkt das Medikament auch wesentlich intensiver.

Bin mal auf die Gesamtwirkung gespannt.

Am 22.und 23. 8. hat mein neues Gerät versagt. Ich habe auf meinen alten INeb zurückgegriffen. Hab den Aussendienstler zwechs weiterer Vorgehensweise kontaktiert.

Bin mal gespannt, ob es jetzt wieder funktioniert.


Die letzen Tage fühle ich mich garnicht gut. Kann kaum 2 mtr. laufen, Luftnot und auch hin-wieder Schwindel. Ich hoffe, das sich das bald wieder bessert.

Heute am Donnerstag, den 24.8.17 ist die Langzeit Sauerstofftherapie Verordnung aus Gießen angekommen.

Habe direkt mit meinem Sauerstofflieferanten Linde informiert.

Bin jetzt gespannt, wie die GKV entscheidet.


Sonntag, den 03.09.2017

Es geht mir noch immer nicht besser.Ich fühle mich schlapp, habe starke Gichtschmerzen insbesonders am re Fuß. Schlucke brav meine Medis und hoffe auf Besserung.

Mein HA hat mich auch schon besucht, abgehört, Blut abgenommen und nächste Woche kommt er mit dem Ergebnis nochmal vorbei.

Der neue Breelib hat mal wieder versagt und seit ein  paar Tagen nutze ich wieder den alten blauen I-Neb. Morgen werde ich nochmal das neue Gerät ausprobieren.


Meiner Frau Christa gehts ja seit einiger Zeit auch nicht mehr so gut, bei Ihr wurde jetzt ein Bruch am oberen Schienbein festgestellt. Ursache war ein Sturz auf unserer Terrassentreppe. Christa hat ja ein TEP Knie und wir befürchteten, das sich beim Sturz das künstliche Gelenk gelockert hat.

Das haben wir in der Notfallambulanz KHS Lendersdorf abklären lassen. Ergebnis: Warscheinlich, gelockert sollte man weiter beobachten.

Letzte Woche dann die Bestätigung "Bruch".

HA empfiehlt das Bein mit einer Ortese 10 Wochen still zu legen. Wir soll das gehen?

Nun haben wir in der Unfallambulanz Lendersdorf  nächste Woche einen Termin.

Da wir beide nicht mehr viel im Haushalt usw. machen können, haben wir heute einen Antrag an die GKV auf Pfelgeleistung gestellt.

Wir brauchen Hilfe, sonst geht nichts mehr.


Dienstag, den 05.09.2017

Der neue Inhalierer funktioniert wieder. Gestern 6x problemlos geschnorkelt.

Mein Hausarzt hat mich auch wieder besucht. Keine gute Nachricht, mein Kreatininwert ist auf 3,2 angestiegen. Vor 3 Wochen in der Uniklinik hatte ich noch 2,2.

Der HA reduzierte sofort meine Diuretika sofort und nahm Kontakt mit meinem Nephrologen auf. Persönliche Vorstellung nicht notwendig, Reduzierung Diuretika ok.

Termin: 22.09.2017 um 8:00Uhr.

Am Donnerstag wird wieder Blut abgenommen.

Trotz dieser Blutwerte fühle ich mich langsam wieder besser. War eben im Garten und habe die Sonne genossen.


Donnerstag, den 07.09.2017

Was für ein Tag!  Um 8:30 Uhr kommt die Assistenten meines HA und nimmt mir Blut ab.

Ergebnis: Kreatinin Wert runter auf 2,6. Ich soll noch weiter die verminderte Diuretika Medikation zu mir nehmen.

Meine Frau hat ja um 15:00 Uhr Termin im KHS Lendersdorf und ich wollte sie da auch hinbringen.

Mittags um 13:00 Uhr wollte ich meine tragbare Sauerstoffflasche auffüllen, jedoch stelle ich fest, das die große O2 Flasche leer ist. Sie zeigte heute morgen noch viertel voll an.

Was nun?????

Die routinemäßige erfolgt immer Donnerstag gegen 15:00 Uhr. Das wird ja richtig eng heute.

Meine Frau wird von ihrer Freundin gefahren und ich???  Juppi allein zuhaus. 

Ich fühle mich unwohl ohne O2. Was soll ich machen? Ich rufe meinen Sohn an, der schnell da ist. Meine Sauerstoffsättigung geht auf unter 80 runter.

Ich rufe bei Linde an, wann der Fahrer kommt, frage ich. Gegen 17:00 Uhr heißt es. Zu spät. Linde solle den Fahrer kontaktieren, das er früher kommt. Warten, nichts passiert.

Ich rufe die Linde Notrufnummer an: Alle Leitungen besetzt, Musik,  aha da meldet sich der Telefoncomputer. Drücken sie die 1 oder die 2. Ich werde langsam nervös. Mir fehlt der Sauerstoff. Endlich eine menschliche Stimme. Wir kümmern uns, schicken dem Fahrer ein SMS. Super. Es passiert nichts. Mittlerweile haben wir schon 15:00 Uhr durch. Was tuen???? Gemäß Linde Procedure ruft mein Sohn die Notrufnummer 112 an. Wenige Minuten später tatüt tata fährt der Rettungswagen vor.

Neugierige scharen sich um das Auto. Was ist los????

Zwei Rettungssanitäter eilen ins Haus. Kurze Befragung dann werde ich sofort an Sauerstoff angeschlossen. Blutdruckmessung mit 125/80 sensationell gut .Puls ebenfalls. Meine Sauerstoffsättigung knallt nach oben. Mir gehts nach kurzer Zeit wieder gut.

Zwischenzeitlich ist auch der Notarzt eingetroffen, der aber nichts mehr zu tuen hatte. Er zieht auch relativ schnell wieder ab.

Der Rettungswagen will solange bleiben, mich mit O2 versorgen, bis der Linde Fahrer kommt.

Einer der Rettungsassistenten telefoniert noch einmal mit der Notrufnummer bei Linde. Auch er wundert sich über die die Musik, Sprachcomputer und äussert seinen Unmut über die schlechte Information. Wann der Fahrer denn endlich käme???  Er ist schon im Ort. Kurz vor 16:00 Uhr ist er endlich da. Wurden Sie angerufen? Haben Sie eine SMS erhalten? Der Fahrer verneinte beides. Sehr intressant zu hören.

Die Flasche ist gefüllt, der Rettungswagen, nochmal herzlichen Dank an die beiden Rettungssanitäter, kann abfahren.

Mein Sohn Fabian hat mich während dieser ganzen Zeit sehr gut betreut. Danke mein Sohn.

Etwas später telefoniere ich nochmal mit Linde und kläre die weiter Vorgehensweise, damit sich ein solcher Vorfall nicht wiederholt. Am Samstag wird ein zweiter O2 Behälter angeliefert. Dann habe ich genug Sauerstoff für eine Woche.

Wenn dann noch der zusätzliche Konzentrator geliefert würde, könnte ein solches Problem nicht mehr auftreten.


Samstag, den 10.09.2017

Linde liefert den 2. O2 Behälter an. Wieder ein großer 44 Ltr. Tank. Nun kann nichts mehr schief gehen.

 


 

 

 

 

 

 

 

Endlich kann ich 24 Std. O2 zu mir nehmen ohne permanent zu schauen, ob noch genug bis zur nächsten Füllung vorhanden ist.

Freitag, den 15.9.2017

Der Kreatininwert ist weiter gesunken. Nur noch 2,6. Ich warte auf den Anruf meines HA wie mit den Diuretika weiter verfahren wird. Ich habe ziemliche Wasseransammlungen im Körper. Fast 4 KG seit Reduzierung zugenommen.

Mein HA belässt es bei der derzeitigen Medikation und wartet den Nephrologen Termin ab.

Am 22.9.2017 bin ich bei Frau Dr.Müller, meiner Nephrologin.

Untersuchungen alle ok. Keine Veränderungen der Nierenfunktionen. Die rechte Niere sieht gut aus und arbeitet normal, die linke Niere ist kaum zu finden.

Da ich nach wie vor Wasser im Körper habe, werden die Diuretika erhöht. 

Ab sofort wieder Toramesid 50 mg 1x tgl. plus 10 mg Xipamed.

Nächster Termin am 23.11.2017.

Gut geht es mir seit Wochen aber trotzdem nicht. Woran es liegt? Keine Ahnung.

Ich habe jetzt nochmal seit dem 25.09.2017 den alten I-Neb Inhalator anstatt des neuen Breelib benutzt, um festzustellen, ob sich ein Unterschied für meinen Zustand ergibt.

Mittwoch, den 04.10.2017 

Ich habe mal wieder zum X-ten Mal in Gießen angerufen, wann denn nun der Arztbericht von meinem stat. Aufenthalt vom 07.08.-11.08.2017 kommt.

Diesmal hatte ich relativ schnell Dr. Abbaby am Telefon. Wird heute noch erledigt und per Post an mich rausgeschickt.

Montag, den 09.10.2017

Seit mehr als 3 Wochen habe ich starke Rückenschmerzen. Anfangs hab ich gedacht, das hängt damit zusammen, das ich auf dem Sofa schlafe. (Seit fast 3 Wochen schlafe ich auf dem Sofa, weil ich die Treppen nicht mehr schaffe.) Mein HA schickte mich zum CT und das Ergebnis erhielt ich letzte Woche Donnerstag: 11. und 12. Brustwirbel gebrochen. Schock! Wie kann das sein?  Nun sind wenigstens die Schmerzen erklärbar.

Diese Woche Donnerstag hab ich einen Termin beim Orthopäden. Mal schauen wie es weiter geht.

Die Inhalationsumstellung von Breelib auf I-Neb hat nichts gebracht. Ab heute werde ich wieder den Breelib benutzen.

Mittwoch, den 11.10.2017

Der versprochene Arztbrief aus Giessen ist noch immrer nicht da. Werde morgen nochmal anrufen.

Heute war auch die Prüfung durch den MDK für unsere beantragten Pflegegrade.
Es war ein sehr gutes Gespräch und wir erhoffen uns ein positives Ergebnis.

Insgesamt geht es meiner Frau und mir nicht so gut. Die Schmerzen unterhalb des Knies werden immer häufiger und stärker. Schmerzmittel helfen fast gar nicht mehr. Einen neuem Untersuchungs Termin hat Sie Ende November in der Uniklinik Aachen. Hoffentlich können die dort helfen.

Bei mir machen sich die Schmerzen im Rückenbereich stark bemerkbar. Da ich ja keine Treppen mehr steigen kann, schlafe ich seit einiger Zeit im Gästezimmer auf dem Sofa. Das tut meinem Rücken aber überhaupt nicht gut. Deshalb haben wir heute ein Bett mit neuer Matratze bestellt. Hoffe, das ich dann wieder gut schlafen kann.

Donnerstag, den 19.10.2017
Heute morgen wird Blut abgenommen im Auftrag des Orthopäden. Gleichzeitig bekomme ich auch meine Grippeschutzimpfung .
Dann bin ich wieder auf der sicheren Seite.

Um Freitag, den 20.10.2017 um 11:15 Uhr habe ich dann meinen Termin zur Knochendichtemessung.
Das Ergebnis der Knochendichtemessung war got, denn ich habe keine Osteoporose .
Mal schauen wie es jetzt mit der Behandlung weiter geht.

Fest steht nun auch, das die Wirbelbrüche durch die Stürtze entstanden sein müssen. Werde nun meine Unfallversicherung informieren.

Im Moment geht garnichts mehr weiter. Habe am Montagmorgen meinen Orthopäden angerufen, der aber seine Praxis wegen Urlaub geschlossen hat.

Also vergeht schon wieder eine Woche warten.

Dienstag, den 24.10.2017
Am Abend ist es mal wieder soweit. In der Küche erleide ich mal wieder eine Synkope, bei der ich auf meiner rechte Wangenseite auf die die ganz weichen Fliesen knalle.
Hab noch bemerkt, das es mir schwindelig wurde und versucht den Sthl zu erreichen, doch die Anziehungskraft der Erde war zu groß.

Meine Frau hatte den Aufprall gehört und eilte mir mit Ihren 2 Gehilfen zu Hilfe. Auch mein Sohn eilte hinzu. Ich hatte eine leichte, blutende Wunde an der rechten Wange aber sonst gings mir ganz gut.Auch der Bluddruck/Sauerstoffsättigung war ganz ok.
Am nächsten Tag kommt mein Hausarzt zur Untersuchung.
Woher die Synkope kommt, weiß keiner so genau. Ab sofort reduzieren wir die Pregabalin um 1x 25mg.Es soll noch eine neu Blutuntersuchung gemacht werden. Damit ich mich besser und sicherer bewegen kann, verschreibt mir mein HA einen Rollator.

Am Freitagabend gibt es die ersten Muscheln, die meine Frau nach einem alten Rezept meiner Mutter zubereitet hat.
Wie immer ein Hochgenuß.

Freitag, 03.11.2017
Es gab einige positive Entwicklungen in der letzten Woche.
Meine Krankenkasse hat meinen Antrag auf einen Konzentrator genehmigt. Ich erhalte nun zusätzlich zu meinem O² Flüssigsauerstoff einen Konzentrator.
Einfach Super. Damit bin ich auf jeden Fall flexibler.

Den von meinem HA verschriebenen Rollator habe ich mir am Montag schon zugelegt. Ein gutes und nützliches Hilfsmittel für mich.

Heute haben wir noch einen neuen Liegesessel, elektrisch gesteuert, für meine Frau zugelegt. Der alte Sessel hat nach nunmehr 4 Jahren ausgedient.
Nun kann Christa sich mit Ihren lädierten Knochen (Knie,Hüfte,Rücken) wieder wesentlich besser in den Sessel setzen bzw.legen.

Gestern Abend hatte ich meinen Abschlußtermin beim Orthopäden. Behandlung abgeschlossen. Es gibt noch 6x KG und die Knochen wachsen zusammen. Schmerzen haben merklich nachgelassen.

Auch das neue Bett wurde aufgebaut, zwar noch mit alter Matratze, aber ich schlafe schon viel besser.

Kalenderwoche 45
Es geht mir garnicht gut. Kann mich nur noch schleppend mit dem Rollator von meinem Zimmer bis zum Badezimmmer bewegen. Woran es liegt? Keine Ahnung. Nächste Woche am 13.11.2017 habe ich Termin in der PH-Ambulanz in Gießen und da erfahre ich ja dann wie es um mich steht.

Montag, 13.11.2017
Früh aufstehen, Frühstücken und dann fahre ich mit meiner Frau zweieinhalb Stunden in die Uniklinik nach Gießen. Gegen 10:30 Uhr sind wir da. Sehr anstrengend aber geschafft. Mit letzter Kraft und Rollator schaffe ich es bis zur Anmeldung.
Meine Frau besorgt mir direkt einen Rollstuhl und schiebt mich damit zur Ph-Ambulanz.

Die üblichen Untersuchungen, die sich wie immer in die Länge ziehen, werden durchgeführt.
Lufu dauert fast 2 Stunden, weil mehrfach mit verschiedenen Sauerstoffeinstellungen getestet wird. Ergebnis, das ich eigentlich mit 2 LOT auskomme.

Beim Herzecho hat die junge Kardiologin einige Probleme und holt Dr.Gall dazu. Der kommt aber auch zu keinem besseren Ergebnis wie die Kollegin.
Nach allen Untersuchungen ist mal wieder warten auf das Arztgespräch angesagt.

Ich bin mal wieder Letzte in der PH-Ambulanz.
Dann ruft uns Dr. Henning Gall zum Gespräch.
Jetzt wird es sehr spannend. Gall hat noch eine junge Kollegin beim Gespräch.

Insgesamt sind die Werte schlechter geworden und auch das linke Herz funktioniert nicht mehr so gut. Daher warscheinlich auch mein schlechter Zustand und die Synkopen die ich hatte.
Dann kommt Dr. Gall mit der Frage an mich, ob wir denn schon einmal über die Lebenserwartung gesprochen hätten? Nein, nicht direkt.
Dann sagt uns Dr. Gall das ich sehr warscheinlich dieses Jahr Weihnachten noch erleben werde, aber Weihnachten 2018 sei schon sehr fraglich.
Das ist natürlich eine vollkommen unerwartete Hammer Nachricht für meine Frau und mich.
Noch ein gutes Jahr zu leben?
OK, was kann man denn jetzt nocht für mich tuen?
Dr. Gall meint, viele Optionen gibt es nicht mehr. Er schlägt vor, zusätzlich Revatio-Sildenafil zu verabreichen.
Er würde gerne sofort mit der Medikation starten, die aber unter Ausicht stationär erfolgen muß.
Wir wollen aber zuerst nach Hause, damit wir die Nachricht verarbeiten können.
OK, dann soll ich am Freitag oder Samstag dieser Woche kommen. Wir vereinbaren Samstag, den 18.11.2017.

Dann machen wir uns auf den Weg nach Hause. Vorher noch einen Kaffe und ein Brötchen, dann auf die Toilette,
Als ich vom WC komme schaffe ich es bis in den Stuhl und dann Synkope. Christa ruft nach Hilfe und ich werde wieder zurück in die PH-Ambulanz gebracht.
Dr. Gall lässt sich den Vorfall erläutern und verbietet mir, völlig zurecht, das ich nicht mehr fahren darf. Da meine Frau auch nicht dank ihrer Knie-und Hüftprobleme fahren kann, ist guter Rat teuer.
Christa erreicht Fabian, der einen Beifahrer (Patrick) organisiert und auch unsere beste Freundin Moni mitbringt. Seit 17:00 Uhr warten wir dann in der Lobby auf unseren Sohn.
Gegen 20:00 Uhr kommen sie an. Patrick holt unser Auto aus derm Parkhaus und dann können wir nach Hause fahren.

Um 23:00 Uhr sind wir wieder zuhause. Alex wartet schon auf uns.
Ein ereignisreicher und sehr anstrengender Tag geht zuende. Diese Lebenserwartungsaussage von Dr.Gall muß jetzt esrt mal verarbeitet werden.

Dienstag, 14.11.2017
Hier gehts demnächst mit dem Bericht aus Gießen weiter.


Mittwoch, 06.12.2017

Heute habe ich um 8:00 Uhr meinen ersten Termin in der PH-Ambulanz der Uniklinik Köln.
Die Anfahrt, Marlies u. HW bringen uns, recht kurz. Das Parkhaus liegt direkt unterhalb des Herzzentrums und von dort kurze, trockene Wege mit dem Aufzug direkt zur Anmeldung. Geht alles recht zügig,
Da ich nur noch sehr schlecht laufen kann, haben wir unseren Rolli mitgenommen. Weiter geht es zu PH-Ambulanz Anmeldung.
Dort erwartet uns bereits Frau Nikel, die uns über den Tag begleiten wird. Sie erläutert uns den Ablauf des Tages und versucht in der PH-Ambulanz Gießen jemanden zu erreichen, weil der von Dr. Gall zugesagte Arztbrief vom 13.11.2017 noch immer nicht da war.
Vergebens keiner geht ans Telefon.
Ich habe Frau Nikel einen Ordner mit Arztbriefen seit Beginn meiner Krankheit übergeben. Da können sich die Ärzte ein gutes Bild von mir machen.
Es wird Blut abgenommen und dann geht es zum EKG, weil mein Puls noch immer 140 Schläge aufweist. Es handelt sich um sogenanntes Herzflattern, das auf jeden Fall behandelt werden muss. Radfahren wird schon mal abgesagt.
Dann geht es zum 6-Min. Gehtest (80mtr.) anschließend zur LUFU. Die junge Dame, Frau Scheidt, die dort diese LUFU bei mir durchführt, kommt aus dem gleichen Ort wie ich. So klein ist die Welt.
Danach ist Herz Echo angesagt. Wegen meines hohen Herzschlags nicht so einfach für den Kardiologen.

Nun beginnt das übliche warten auf das Arztgespräch.
Es dauert, weil der Kardiologe den Herz Echo Bericht verspätet geschrieben hat.
Doch alles Warten hat auch mal ein Ende.
Drei in weißen Kittel gekleidete Ärzte holen uns ab. Oh, das bedeutet nichts Gutes.
Alles gut. Der kleinste Weißkittel stellt sich freundlich als Professor Dr. Rosenkranz, Leiter der PH-Ambulanz vor.
Wie werden ins Besprechungszimmer des Profs gebracht und dann, nach einem kurzen Gespräch über ein Bild welches dort an der Wand hängt, geht es ins Eingemachte.
Mit der Frage nach meiner Lebenserwartung hält er sich zurück und  meint, sage ich ihnen heute sie haben noch 1 Jahr zu leben dann leben sie noch 20 Jahre, sage ich sie haben noch 20 Jahre zu leben, können sie auch morgen Tod umfallen.
Da ich eine recht komplizierte Erkrankung habe, ist es nicht so einfach die richtige Medikation zu treffen. Wir müssen auf jeden Fall ein wenig ausprobieren. OK, da bin ich dabei.
Ab Donnerstag soll ich Mecitentan-Opsumit absetzten und schauen dann mal was bei mir passiert.
Opsumit ist auch eigentlich nicht das ideale Medikament für meine Erkrankung und produziert Wasser im Körper.
Wir sind sehr zufrieden mit dem Gespräch, welches dann mit den beiden Ärzten Dr. Hohmann u. Dr. Dumitrewski fortgesetzt wird.
Meine noch offenen Fragen werden alle zur Zufriedenheit beantwortet.
Termin für die nächste amb. Untersuchung ist am 08. März 2018 um 8:00 Uhr.
Dann geht es noch um das Thema Herz, erhöhter Pulsschlag.
Ein paar Minuten später die Info, dass wir das heute noch machen können. OK, da bin ich mit einverstanden.
Aufklärungsgespräch wird gemacht, dann muss noch ein Bett organisiert werden und dann geht es los.

Die Nacht war ganz ok. Christa fährt schon mal mit dem Taxi nach Haus. Taxi Justen knöpft ihr 55,-€ ab. Verdammt viel Geld aber egal.
Ich warte im Warteraum auf mein Bett. Dann holt mich Dr.Dumitrewski persönlich ab und bringt mich auf die 2. Etage in eine Art Wachstation der Kardiologie.
Dort geht es dann direkt zur Sache. Klebepunkte zum Anschluss an den Überwachungsmonitor werden angebracht. Dr. Adler, der die Elektrische Kardioversion mit TEE durchführen wird, stellt sich vor.
Nochmal eine Erläuterung wie alles abläuft und dann geht es los.
Vier Leute schwirren um mich herum und einer meinte ach sie sind aus Nörvenich? Ja. Ich auch. Es war der Sohn von einem unserer Hausärzte aus meinem Ort. Wieder mal eine recht kleine Welt.
Dann geht es los. Viel bekomme ich nicht mit.
Als ich ich wieder wach werde, ist alles gelaufen. Puls da wo er sein sollte. Keine Komplikationen. Ich soll mich noch etwas ausruhen und kann dann eventuell noch heute nach Haus.
Um 17:00 Uhr das ok von Dr. Adler. Ich kann nach Hause. Er erklärt mir noch, dass ich künftig Marcumar einnehmen muss.
Ich bekomme einen entsprechenden Vorrat plus Clexane Spritzen mit nach Hause. Am Freitag muss mein HA zwecks Gerinnungskontrolle zu mir nach Hause kommen.
Glücklich aber erschöpft komme ich gegen 20:00 Uhr zu Hause an.

Donnerstag, 07.12.2017   Feeling: 1smiley

Die Nacht war ganz ok.
Mein Geburtstag. Ich werde 69 Jahre alt. Ein toller Tag, der mit einem guten Frühstück beginnt.
Nach mittags Kaffee und Kuchen mit den Liebsten, die auch zum Abendessen bleiben. Viele Geschenke, und ein sehr schöner Abend.

Der ganze Tag war anstrengend aber ich habe mich sehr gut gefühlt.
Heute die erste Marcumar Tablette genommen sowie eine Clexane Spritze.

Freitag, 08.12.2017  Feeling: 1  smiley

Auch der 2. Tag ohne Opsumit war sehr positiv.
Ich habe mich trotz der Anstrengungen des Vortages (Geburtstag) sehr gut gefühlt. So kann es weitergehen.
1x Clexane gespritzt und eine Marcumar Tablette genommen.
Frau Werner war zum Quick messen da.

Samstag, 09.12.2017   Feeling: 2  indecision

Sehr schlecht geschlafen aber n ach dem Frühstück geht es mir ganz gut. Es folgt ein anstrengender Tag. Viel am PC gearbeitet. Abend sind wir bei Alex zur Feuerzangenbowle. Treppen rauf und Treppen runter. Ein Kraftakt. Unten bei uns angekommen, zum Glück Christa und Fabian mit dabei, erleide ich mal wieder eine Synkope. Nichts passiert. Meine Blutdruckwerte usw. sind ganz ok.
1x Clexane und 1x Marcumar genommen.

Sonntag, 10.12.2017   Feeling: 1   smiley

Die Nacht war unruhig. Lecker Frühstück. 1x Clexane morgens. Werte waren recht gut.
Heute geht es mir wieder sehr gut.
1x Marcumar abends.

Montag, 11.12.2017  Feeling: 1-2   indecision

Die Nacht war wieder mal recht kurz. Meine Polyneuropathie an den Füßen ist schon ätzend.
Es geht mir sonst ganz gut.
Meine Werte waren bis auf einem sehr hohen Pulsschlag (130 und mehr) gut.
Frau Werner war zur Quickmessung da.  Wert noch immer bei 1,1.
Ich muss am Montag, Dienstag, Mittwoch je 2 x Marcumar nehmen und zusätzlich 2 x Clexane spritzen.
Nächste Überprüfung findet am Donnerstag statt.

Dienstag, 12.12.2007   Feeling: 2-3  frown

Heute ist nicht so mein Tag. Mein Puls knallt noch immer über 130 Schläge. Das strengt an. Die anderen Werte sind i.O. Opsumit scheint mir in keinster Weise zu fehlen.
Dr.Behets meldet sich tel. bei mir und erklärt mir den Arztbrief der PH Ambulanz. Zum hohen Puls meinte er, dass ich am Donnerstagabend ein EKG bekomme und dann wird weiter entschieden.

Mittwoch, 13.12.2017      Feeling: 2  indecision

Die Nacht war wieder kurz aber mein Puls scheint sich zu normalisieren.
115/139/87. Die Blutdruck /O2 Werte sind ok.
Hoffentlich bleibt der Puls so niedrig.
Meine 3 Monatslieferung Ventavis incl. 2 neuer Ersatzteile kommen an.
Nun ist das Inhalieren in 3 Min. fertig. Das ist ja mal ein erfreulicher Aspekt.

Donnerstag, 14.12.2017     Feeling: 2  indecision

Die Nacht war wieder mal sehr kurz. Die Neuropathie in meinen Füßen macht mir am meisten zu schaffen.
Mein Puls bewegt sich noch immer in einem guten Bereich (80-100) und auch die anderen Werte sind ok.
Um 8:30 Uhr kommt Frau Werner und nimmt mir Blut ab. Der Quickwert wird mir heute noch tel. mitgeteilt. 

Um 17:30 Uhr bringt mich Hedi zum EKG zu Dr. Behets.
Der Weg in die Praxis klappt ganz gut.
Das EKG Ergebnis wird mir vom HA erklärt. Insgesamt OK, jedoch müssen wir das Ganze im Auge behalten. Es sollte jetzt jede Woche ein EKG geschrieben werden.
Wir können beruhigt nach Hause fahren.

Meine 2 Marcumar nehme ich am Abend und ebenfalls eine Clexane.
Marcumar Einnahme soll ich Donnerstag, Freitag, Samstag u. Sonntag je 2x nehmen und auch je 2x Clexane.
Hoffen wir dann auf Montag, dass meine Quickwerte endlich über 2,0 liegen.
Meine Frau findet langsam keine freie, nicht blau unterlaufende Stelle mehr auf meinem Sixpack.

Freitag, 15.12.2017   indecision  Feeling: 2

Wieder schlecht geschlafen aber gegen 7:00 Uhr nochmal so eingepennt und bis 10:30 Uhr fest durchgeschlafen. Ich fühle mich heute ganz gut.
Meine Werte sind gut: 117/80/88/95%.
Bei meinem HA erfrage ich meine Blutwerte:

Kalium:          2,59
Kreatinin:        3,0
Harnstoff:       172

Ansonsten verlief der  Freitag recht gut. Abends Sie meiner Gladbacher mit 3:1 gegen den HSV.

Samstag, 16.12.2017

Mein Sohn Fabian hat Geburtstag. Die Nacht war wieder mal sehr unrihig. Wenig geschlafen und immr mehr kaputt.
Meine Werte sind ok und ich hoffe, das am Montag der Quickwert gut ist und ich endlich auf die Clexane Spritzen verzichten kann,
Nachmittags und abends hat Fabian eine tolle Geburtstagsfeier.
Ich  bin mal wieder total kaputt aufgrund  des sehr schlechten Schlafens.

Sonntag, 17.12.2017

Die Nacht war wieder sch….. Meine Werte sind ok. Ansonsten nichts Besonderes.

Montag, 18.12.2017

Alex feiert heute seinen 41. Geburtstag.
Frau Werner kommt zum Quick. Ergebnis: 2,9. Ab sofort keine Clexane mehr.
Ab heute Abend je eine halbe Marcumar.

Mittwoch, 20.12.2017

Mein Puls ist seit gestern wieder bei 130.
Am Freitag wird ein EKG gemacht.

Donnerstag, 21.12.2017

Blutabnahme Ergebnis kommt am Freitag.
Ab heute Abend bis zum 04.01.2018 jeden Abend eine halbe Marcumar.

Freitag, 22.12.2017

Die Nacht war ganz ok, trotzdem fühle ich mich wie gerädert. Meine Werte sind bis auf den Puls ok, der liegt wieder mal über 130.
Gegen 11:00 Uhr rufe ich in der PH Ambulanz Köln an und schildere meinen Zustand. Dr. Dumitrewski wird sich melden. Um 12:30 Uhr fährt mich Hedi zum HA Dr. Behets.
Das EKG ist in Ordnung. Pulsdurchschnitt liegt bei 100.

Einige Blutwerte sind nicht in Ordnung. Kreatinin liegt zu hoch bei 3,1 und mein Kaliumspiegel liegt mit 2,5 zu niedrig. Ab sofort 2 Kaliumtabletten täglich.
Etwas Wasser in der Lunge. Mein HA wird auf jeden Fall Kontakt mit Dr. Dumitrewski aufnehmen und sich beraten, wie weiter verfahren werden soll.

Ich fahre nach Hause und gegen 15:00 Uhr meldet sich Dr. Behets, er habe mit Dr. Dumitrewski gesprochen. Die Behandlung wird so gemacht, wie Dr. Behets mit mir besprochen hat.
Um 17:00 Uhr meldet sich Dr. Hohmann, PH-Ambulanz, tel. bei mir um nachzufragen was denn los sei.
Alles bereits erledigt. Der Anrufzettel lag noch auf dem Schreibtisch und er wollte noch abklären, ob alles erledigt sei.
Klasse das er noch angerufen hat.
Sollte sich mein Zustand verschlechtern, dann kann ich jederzeit in die Klinik kommen.

Das wollen wir nicht hoffen, damit wir einat schönes Weihnachtfest feiern können..


Dienstag, den 23.1.2018

Da es mir gar nicht so gut geht, überlege ich gemeinsam mit Christa ob ich nicht mal in der Uniklinik Köln anrufe im mich eventuell einmal stationär durchchecken sollte.
Gute Idee.

Mittwoch, 24.01.2018
Am Mittwochmorgen rufe ich meine PH Ärzte an, die aber leider nicht zu erreichen waren.Christa ruft Dr.Behets an, der aber auch nicht da ist.
Seine Vertretung Frau Buir kommt aber unverzüglich und untersucht mich. Ich muß Sie ins KHS einweisen.

Alles nimmt seinen Lauf. Klamotten packen und dann kommt auch schon der Krankenwagen.

Auf in die Uniklinik. Leider ist im Herzzentrum kein Bett frei und so muß ich eine Nacht im Notfallbereich verbringen. Grausam, keine Fenster, kleiner Raum und nichts wurde an mir getan. Am nächsten Morgen kommt ein Oberarzt aus der Herzklinik der mir sagte, dass ich ins Herzzentrum verlegt werde.
Gegen halb 2 Uhr kam ich dann auf mein Zimmer Nr.35 auf Station 3.1

Endlich Luft, Fenster und ein sehr gutes Ärzte und Pflegeteam.
Jetzt kann ich wieder fit werden.

Donnerstag, 25.01.2018

Die Ärzte der Station aber auch Dr. Dumitrewski und Herr Hohmann von der PH Truppe schauen mich an und legen einen Plan für die Behandlung fest.
Das größte Problem ist wohl mein sehr hoher Herzschlag von 130 und mehr.
Dieser verursacht auch, dass sich die Wasseransammlungen in den Füßen festsetzen. Sonst ist ja auch keine Wasseransammlung mehr im Körper zu finden.
Da ich sehr hohe CRP (Entzündungswerte) im Körper habe, werde ich in den nächsten Tagen Antibiotika Infusionen bekommen.

Das Wasser aus den Füßen ist schon nach kurzer Zeit weg, mein sehr schmerzhafter rechter Gicht Finger wird auch viel besser.

An dem Donnerstagnachmittag wird auch noch mal ein Versuch gestartet, den hohen Pulsschlag (Vorhofflattern) mit Elektroshocks herunter zu holen. Leider fehlgeschlagen.

Die nächste Lösung heißt dann „Bisoprolol“ Betablocker. Der holte den Puls in kurzer Zeit nach unten. Leider aber zu viel.
Wurde dann wieder abgesetzt und es wurde „Flecainid“, ein Medikament zur Behandlung von Herzrhythmusstörungen.
Mir wurde eine Telemetrie, ähnlich Langzeit EKG angelegt, damit die Ärzte den Verlauf des Herzens beobachten können.

Mein Puls bewegt sich seit einnehmen der Flecainid im normalen Bereich von ca.65.

Mir geht es von Tag zu Tag besser.

An 3 aufeinander folgenden Tagen mache ich dann meine ersten Gehübungen mit einer Physio Therapeutin. Danach mache ich dann alleine weiter und gehe täglich ein-zweimal den langen Gang auf Station 3.1 rauf und runter.

 

 

 

 

 

 

Dabei trifft man dann auch auf die berühmten Kölner Karnevalisten "Jan van Werth" in ihren tollen Kostümen. Gemeinsam mit Prof.Dr.Baldus wurde ein schönes Erinnerungsfoto gemacht.

 

 

 

 

 

zurück zur Legende

Kommentare sind geschlossen